magazine issue 2 2022 / Écrans, réseaux sociaux et médias numériques

Les groupes de soutien en ligne dans le domaine de la santé : quels effets bénéfiques pour leurs membres ?

• written by Marie-Pierre Fourquet-Courbet
• edited by Didier Courbet

Faire face à un problème de santé est souvent un événement stressant et bénéficier de soutien social est dès lors primordial. De plus en plus de groupes de soutien en ligne (GSL) proposent d’apporter un tel soutien. Mais sont-ils efficaces ? Apportent-ils les mêmes bénéfices que l’entourage en termes de bien-être, de santé psychologique et de qualité de vie pour leurs membres ? Quelles sont les caractéristiques de ces GSL ? Quels sont les apports et bénéfices spécifiques de ces GSL et comment les expliquer ?

 

Pour faire face aux problèmes générant du stress, les personnes établissent des « transactions » avec leur environnement : elles évaluent la situation stressante puis mettent en place des stratégies pour s’y adapter au mieux. Ces dernières, appelées coping, ont été initialement étudiées par Lazarus et Folkman (1984) dans une théorie plus globale dite « transactionnelle ». Parmi ces stratégies, l’une est centrée sur la recherche active de soutien social (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2021). Les événements de la vie connus comme étant parmi les plus stressants sont ceux en lien avec la santé (par ex. apprendre qu'on a une grave maladie, vivre avec une maladie chronique ou, plus généralement, gérer des problèmes liés à sa propre santé physique ou mentale). Bénéficier de soutien social, c’est-à-dire mobiliser des ressources offertes par son réseau social pour faire face aux difficultés, est alors primordial pour le bien-être et la santé psychologique et physique des personnes. Ce soutien social a différentes dimensions (House, 1983). Il peut être émotionnel (affects positifs réconfortants), d'estime (encouragements susceptibles de rassurer quelqu’un sur ses compétences et sa valeur, renforçant ainsi son auto-efficacité perçue, c’est-à-dire sa croyance en sa capacité à atteindre des objectifs plus ou moins difficiles et à surmonter des problèmes), informationnel (partager des informations sur le problème, des conseils, des suggestions), matériel et tangible (offrir une assistance, une aide pratique) ou de réseau (donner un sentiment d’appartenance à un groupe). Ce soutien peut provenir de l’entourage hors ligne mais qu’en est-il des Groupes de Soutien en Ligne (GSL) ? En effet, alors que les médias sociaux sont de plus en plus utilisés dans le cadre de nos interactions sociales, ces communautés de soutien et espaces d’échanges entre pairs en ligne, sur le Web, se multiplient depuis une quinzaine d’années. Ils sont très utilisés, en particulier dans le domaine de la santé, par des personnes devant affronter une maladie[i]. Selon les recherches, ils apportent de nombreux bénéfices à leurs membres en termes de bien-être, de santé psychologique et de qualité de vie (Cherba et coll., 2019 ; Brennstuhl et coll., 2017).

Le soutien social a différentes dimensions. Il peut être émotionnel, informationnel, de réseau, matériel et tangible ou d’estime. Illustrations par Adrien Coquet (estime), Vladimir Belochkin (émotions), Mas Dhimas (informations), Justin Blake (Réseau) et Rediffusion (matériel et tangible) issues de the Noun Project

Pour quelles raisons ces GSL sont-ils appréciés ? Comment fonctionnent-ils ? Pourquoi certains préfèrent-ils confier leurs problèmes et chercher de l’aide dans les GSL plutôt que dans leur entourage direct, dont ils sont pourtant plus proches physiquement ? Quels sont les apports et bénéfices de ces GSL et comment les expliquer ?

Définition et caractéristiques des groupes de soutien en ligne

Quand on souffre d’un problème de santé, bénéficier de soutien social est extrêmement important. S’il est souvent apporté par les proches, il peut aussi être recherché dans les GSL, notamment quand l’entourage est peu compréhensif ou manque de disponibilité (Vilhauer, 2009). En effet, la recherche de soutien social en ligne est une véritable stratégie de coping mise en œuvre par un individu estimant que son environnement social hors ligne ne l’aide pas suffisamment à gérer un problème de santé. Les raisons peuvent être diverses : il vit dans la solitude, son réseau social hors ligne existe mais il le perçoit comme insuffisant pour combler ses besoins en soutien. Avec une stratégie pro-active, il cherche alors la communication avec de nouvelles personnes via Internet.

Il existe de nombreux groupes ou communautés de soutien en ligne (GSL) traitant de problèmes de santé comme par exemple, le cancer, le diabète, l’infertilité, la maladie de Parkinson, le syndrome du côlon irritable, la perte de l'audition, l’obésité, les problèmes psychologiques comme la dépression ou les addictions. Ces GSL réunissent des individus ayant des intérêts communs et/ou vivant des expériences similaires. Via le numérique, ils permettent la communication et les échanges d’informations, de soutien social et de conseils entre participants distants physiquement (Coulson & Smedley, 2015). Il s’agit essentiellement de forums de discussion sur le web et de chats, développés dans le cadre d’interventions en santé publique ou créés par des pairs. Ils ont souvent des modérateurs qui peuvent être des pairs ayant reçu une formation, des professionnels de santé ou encore des chercheurs (Cherba et coll., 2019).

Les participants peuvent y consulter les messages écrits par d’autres (par ex. lire des témoignages) et interagir avec eux pour partager des expériences. Ils peuvent également obtenir des informations sur la maladie, ses traitements ou la gestion de leurs effets secondaires, mais aussi préparer un RDV médical. Ces groupes offrent donc, d’une part, l'opportunité de communiquer avec des personnes vivant les mêmes expériences que soi et véritablement capables de comprendre les difficultés des autres membres. Ils fournissent ainsi une aide psychologique aux participants tout en leur permettant aussi de s’aider les uns les autres (Brennstuhl et coll., 2017 ; Wright, 2016). D’autre part, les GSL permettent de recevoir et de donner des informations pertinentes. C’est particulièrement important pour ceux qui, lorsqu’ils méconnaissent leur maladie, sont frustrés voire même en souffrance à cause de ce manque. En apportant à leurs membres les informations manquantes, les GSL comblent ce manque et réduisent la frustration. C’est d’autant plus vrai que les informations données par les participants à ces groupes sont souvent perçues comme étant plus crédibles que celles données par les prestataires de soins de santé (Hu & Sundar, 2009). Maintenant que les GSL sont définis, découvrons les origines de leurs effets bénéfiques.

D’où viennent les bénéfices des groupes de soutien en ligne ? Gestion de la stigmatisation, anonymat, accessibilité

Pour les personnes malades, les bénéfices du soutien social, qu’il soit hors ligne ou dans les GSL, sont nombreux : il permet par exemple de se sentir moins isolé, de changer de regard sur sa situation, de présenter moins de symptômes d’anxiété et de dépression (Cherba et coll., 2019). Par ailleurs, les recherches scientifiques ont mis en évidence de nombreux bénéfices spécifiques apportés par les GSL : diminution des préoccupations, du stress perçu, des émotions négatives, des pensées intrusives, de l’anxiété et augmentation de la qualité de vie, de l’optimisme, de l’auto-efficacité perçue et de l’estime de soi (par exemple pour des groupes en ligne de personnes souffrant d’un cancer du sein ; Brennstuhl et coll., 2017). Les informations, le soutien social et les conseils échangés au sein du GSL aident les membres. Ces derniers se sentent alors moins seuls et développeraient, en outre, davantage de stratégies d'adaptation à leurs problèmes de santé (Coulson & Smedley, 2015).

Les niveaux de participation des membres de GSL sont pourtant très variables. En effet, seuls une minorité de membres s’engagent et sont très actifs dans l’écriture sur les plateformes tandis qu’une majorité intervient peu et limite sa participation à la lecture des messages (Cherba et coll., 2019). Dans les deux cas, les GSL procurent toutefois des bénéfices à leurs membres et ce pour plusieurs raisons.

Premièrement, les GSL sont particulièrement utiles à ceux qui se sentent stigmatisés en raison des problèmes de santé auxquels ils sont confrontés (Faith et coll., 2016 ; Rains, 2014). De nombreux problèmes de santé font l'objet de stigmatisation : obésité, troubles mentaux, SIDA.... Dans la stigmatisation, véritable processus de réprobation sociale, la personne stigmatisée fait l’objet, premièrement, de stéréotypes, c'est-à-dire de jugements préconçus et erronés sur elle ou sa maladie. Deuxièmement, elle est l’objet de discriminations, c'est-à-dire victime de comportements de rejet. Enfin, elle souffre, troisièmement, de différents types de préjudices, notamment moraux, suite par exemple aux réactions émotionnelles négatives exprimées par autrui, comme la peur ou le dégoût (Thornicroft et coll., 2007). En général, plus les personnes sont stigmatisées, plus leur réseau de soutien hors ligne est de petite taille et perçu comme étant insatisfaisant. En face-à-face, elles ont davantage de difficultés à discuter avec les autres de leurs problèmes. Des recherches ont montré qu’elles ont également une plus grosse probabilité de souffrir de stress, de dépression, d'anxiété et de toxicomanie, augmentant d’autant les risques de problèmes de santé physique. Les individus, objets de stigmatisation et d'auto- stigmatisation, souffrent souvent également d'une baisse de l'estime de soi et de l’auto-efficacité perçue (Vogel et coll., 2007). Ils ont moins la volonté de demander du soutien social et, dès lors, sont davantage attirés par les GSL qui vont notamment les aider à gérer leur stigmatisation (Wright & Rains, 2013).

Deuxièmement, le caractère anonyme des communications dans les GSL offre un environnement sécurisé. Les membres peuvent y exprimer leurs sentiments, sans le risque de provoquer des heurts dans les relations sociales, comme c’est parfois le cas hors-ligne (par exemple quand la famille ne comprend pas ou n’accepte pas la situation de la personne malade). L’anonymat incite les individus à participer à ces communautés et favorise le partage. Il aide particulièrement ceux qui ont du mal à parler de leurs difficultés en raison de leur caractère embarrassant ou stigmatisant. Craignant moins d'être rejetés, ils se confient alors beaucoup plus facilement qu'en face-à-face. Suler (2004) a parlé d'un effet de désinhibition en ligne. Les personnes recherchent alors plus facilement des informations, interagissent plus librement, en faisant rapidement « tomber les barrières ».

Troisièmement, les GSL offrent une grande accessibilité et une liberté de communication qui sont favorables au soutien social. En effet, ces groupes gratuits, offrent, d’une part, la possibilité de communiquer très facilement, tous les jours, 24 heures sur 24. Ceci permet de recevoir du soutien immédiatement quand on traverse un moment difficile ou quand on a une vie hors-ligne chargée. D’autre part, les GSL sont aussi accessibles quel que soit l’endroit où on se trouve et conviennent donc particulièrement à ceux qui ont une mobilité limitée. C’est le cas des personnes âgées ou handicapées physiquement qui peuvent plus difficilement établir et maintenir des relations avec les autres dans le monde hors-ligne.

Enfin, la communication avec les autres peut se faire de manière soit synchrone, c'est-à-dire en direct, soit asynchrone, les participants répondant « en différé », quand ils le veulent. Le GSL donne ainsi une grande liberté aux membres : ils ne sont pas contraints de participer activement au groupe et peuvent se contenter de lire les échanges des membres actifs. Voyons maintenant comment peuvent s’expliquer les effets bénéfiques des GSL.

3 – Trois théories pour expliquer les effets bénéfiques des groupes de soutien en ligne sur la santé et le bien-être des membres

Dans la littérature, trois théories ont été avancées pour expliquer les effets favorables des groupes de soutien en ligne (Cherba et coll., 2019 ; Ogden, 2014). Selon nous, elles sont complémentaires pour mieux comprendre les processus en jeu.

La première est l’hypothèse de l'effet direct ou principal qui suggère que le soutien social est directement bénéfique pour la santé. Son absence, en tant que telle, est source de stress pour l'individu. Par exemple, le soutien social réduit les réponses physiologiques au stress, particulièrement la réactivité cardio-vasculaire (Treiber et coll., 2003).

La deuxième théorie est celle d'un effet plus indirect, appelé effet « tampon » ou effet modérateur du soutien social. En ligne, il reposerait en grande partie, sur un principe de comparaison sociale (Helgeson & Gottlieb, 2000) et diminuerait le stress et les affects négatifs causés par des problèmes de santé. Nous nous comparons très souvent aux autres sur Internet et, en particulier, les GSL montrent que d’autres partagent les mêmes problèmes de santé que soi ce qui permet de faire face plus sereinement (Brennstuhl et coll., 2017). Prenons l’exemple d’une personne atteinte de troubles dépressifs qui estime qu'elle fait face à ses difficultés moins efficacement que d'autres membres de la communauté avec qui elle échange. La différence perçue crée des comparaisons dites ascendantes, c’est-à-dire à son désavantage. Si cette différence peut chez une minorité produire des sentiments de frustration, elle sert au contraire surtout de source d'inspiration pour cette personne. Cette dernière va pouvoir imiter et reproduire les stratégies et comportements « réussis » des autres membres du groupe. Cette réaction qui opère le plus souvent expliquerait une partie des effets bénéfiques des GSL. Ces effets d'apprentissage et d'imitation sociaux seraient facilités par l'anonymat et la similitude perçue entre les membres du groupe.

Inversement, des comparaisons descendantes avec d'autres membres ont lieu lorsque la personne a l'impression de mieux s'en sortir qu’eux. La nature même du groupe, destiné à soutenir les membres, l’incite alors à donner des conseils pour aider les autres. On peut alors évoquer le principe de « thérapie de l’aidant » (Lepore et coll., 2014) qui, dès lors, s’autonomise et se prend en charge. Donner des conseils, partager des connaissances et des expériences, offrir du soutien aux autres participants au sein d’un GSL aide aussi celui qui soutient. Exprimer du soutien peut même être aussi voire plus important que de le recevoir, comme cela a été constaté pour les femmes souffrant d’un cancer du sein (Han et coll., 2008).

De tels processus de comparaison sociale n’exigent pas une participation effective et active au GSL. En effet, les individus peuvent déclencher des processus de comparaison sociale en lisant de manière passive les discussions déjà affichées (Batenburg & Das, 2015).

La troisième théorie porte sur un processus spécifique aux membres les plus actifs du GSL. Simplement écrire sur les GSL, sans explicitement demander de l’aide, leur procure des bénéfices liés au partage de leur histoire ou à la réflexion sur leur propre situation (Cherba et coll., 2019). La communication interpersonnelle médiatisée par ordinateur entre personnes qui ne se connaissent pas crée un environnement particulier, différent par rapport à l'environnement hors ligne : une communication dite hyperpersonnelle (Walther, 2007). Cette dernière est caractérisée par une présentation de soi fortement valorisée par l’émetteur notamment pour attirer l’attention et par une tendance du récepteur à idéaliser l’émetteur et les messages reçus. L’interaction numérique devient alors plus socialement désirable et intime que l'interaction en face-à-face. Ainsi la communication hyperpersonnelle permettrait d'expliquer pourquoi les participants développent une perception positive des membres du groupe et préfèrent souvent un soutien en ligne plutôt qu'un soutien en face-à-face traditionnel (Wright, 2000). Par exemple, les membres des GSL sont souvent perçus comme étant plus compétents et capables de fournir un meilleur soutien que les membres de l'entourage hors ligne proche.

 

Les GSL permettent de s’adapter à des situations douloureuses en lien avec la santé, où le soutien social est essentiel. S’ils apportent de nombreux bénéfices à leurs membres, les GSL ont aussi des limites et des inconvénients. Un premier inconvénient est l'apparition du stress provenant de l'écoute des difficultés rencontrées par d'autres membres de la communauté. Un deuxième inconvénient réside dans la focalisation négative, parfois excessive, sur la maladie. Plus généralement, les GSL étant récents, les recherches doivent se poursuivre pour saisir et comprendre tous les processus en jeu.

 

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Références

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